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谁为自闭症儿童撑起一片蓝天?


摘要:当自己的孩子,孩子大小便时要不怕脏,被他们抓伤也不发怒;有耐心,反反复复地跟他们说同一个字,同一句话,可能一个小时里,你要陪他们做几百次同一个动作。

  日前,记者在市区的星星自闭症儿童训练中心(下称“星星”)训练室中,看到年仅5岁的小俊正静静端坐在凳子上,眼睛瞪得大大的,小手则一直贴近眼睛放着。该训练中心的老师告诉记者,小俊最喜欢研究自己的手指,很多时候,对老师的教导漠不关心。

  据了解,星星自闭症儿童训练中心自2009年成立以来,目前已有15名患有不同程度自闭症的儿童接受康复训练。而这些孩子表现的症状也不尽相同:小高喜欢踮脚走路,小俊爱吮手指,小麦异常好动,小健到处乱跑……

  “宝贝,我绝不放弃你”小怡一岁多时,她的母亲曾女士就发现女儿与同龄孩子不一样———不哭不闹,不理会大人的逗玩。在半年后,当小怡在广州中山大学附属第三医院被确诊为自闭症时,曾女士的心都碎了。

  曾女士带着女儿到广州某大医院培训了一个月,学习与女儿沟通的方法,但效果不是很理想。孩子到了四岁还是尿床。这期间,女儿原本会发出一些音节的,但因为一次意外受到了惊吓,就再也没有说话了。很多人都叫曾女士再生一胎,曾女士拒绝了。她说:“宝贝,我绝不放弃你。”经人介绍,曾女士抱着半信半疑的态度,带着小怡来到“星星”接受康复治疗。进去还不到一年,女儿活泼开朗了许多,曾女士很是欣慰。尤其是曾女士听小怡会叫妈妈时,她也情不自禁落泪了。

  当谈及女儿未来时,她更是哽咽着说不出话来。“女儿进步很大,有一次看到我去接她时,小怡高兴地哭了。但在生活中,她对很多东西还是没感觉。有一次带小怡去坐飞机,她都没反应。有医生告诉我,小怡是没有办法康复成正常人的。为了她,我流了很多眼泪,但我决不会放弃我的女儿,只希望如果我不在世上时,她还能坚强的活下去。”当天,记者在“星星”看到小怡跳舞,小怡的节奏感很好。曾女士自豪地说,在超市、商场购物的时候,每当小怡听到音乐就会和着拍子跳舞。曾女士说:“我已经找了很多所学校了,可人家根本不愿意接收残疾儿童。如果社会上真有这样的机构,无论花多少钱,我都愿意送她去学习。”曾女士希望有自闭症小孩的家长,同样不要轻易放弃孩子。当看到孩子们有了进步时,就会感受到,所有的付出都是值得的。“爸爸的爱,由我们补上”

  小梅的父母因为她的残疾离异了。不久,父亲便再也没有支付小梅的日常费用。每月两三千元的重担,就落在了小梅母亲的肩上。这也是小梅到了七岁才参加康复训练的缘故。

  记者了解到,小梅的母亲是珠宝店的销售员,工作辛苦,薪酬不高。小梅的学费总是东拼西凑后才勉强交上。考虑到她家里情况比较特殊,“星星”减免了小梅的部分学费,原本是全托的她,现在只需

  要支付日托的费用。尽管如此,每月2000多元的开销几乎占了小梅母亲收入的全部。

  让人感到欣慰的是,小梅在“星星”也很有进步,虽然小梅错过了最佳治疗时期,但是在“星星”学着最基础的唇齿训练情况下,现在,她也能说出简单的只言片语:“爸爸、妈妈”。

  不过,从该训练中心老师处得知,小梅喜欢打人,有自虐倾向。到现在,七岁的她依然不会自己到厕所大小便,她的个人卫生都由老师们一手包办。记者采访当天,小梅正在上认知课,记者发现,她的注意力很难集中,老师便反复地教读一个字或一个词,可小梅转眼间就忘了,老师不得不握着小梅的手,让她集中精神听读。

  小黎老师说,长期和孩子在一起,教育孩子就必须要具备恒心、耐心、爱心,缺一不可。如小梅这般所缺乏的父爱,就让我们来补上。“让迷失的孩子找到回家的路”

  说到自闭症儿童父母的感受,创办“星星”的彭厚农两夫妻无疑最有发言权,他们本身就是一名自闭症患儿的家长,正在星星学习的6岁小宇就是他们的儿子。

  据悉,小宇两岁零6个月时就被查出患有严重的自闭症。三岁时,小宇在广州某机构训练了10个月。两夫妻也辞工陪小宇训练了3个月。但由于广州生活消费太高,他们的积蓄不久就捉襟见肘,于是,两人决定先回清远,希望能找到相关机构帮助儿子做康复或训练。

  当时的小宇不会发音,没有社交能力,注意力很难集中。即使夫妻两人不厌其烦一遍又一遍与小宇细心交流,可小宇依然没有反应,收效甚微。回到清远后,彭厚农还是找不到一家合适的训练机构。“再这样下去,不只是小宇的病得不到康复治疗,我们一家连生活都成问题。”夫妇俩忧心如焚。百般无奈之下,彭厚农夫妇萌发念头:何不自己办一家自闭症儿童康复训练机构?

  有志者事竟成。半年时间,夫妻俩四处筹钱、找场地、装修、办证,招聘老师……终于在2009年10月,建成了粤北山区第一所自闭症儿童训练中心。小宇经过系统的训练和细心呵护,自闭症症状也开始有了明显恢复。

  无心插柳柳成荫。至今,“星星”已有上百名家长登门咨询,有8名小朋友经过“星星”的教学训练,能够正常上学。彭厚农夫妇没想到,当初的救子冲动,会变成今天这么一件有意义的事情。他希望通过媒体,感谢所有关心和帮助过“星星”的热心人士,感谢他们点燃希望之灯,让迷失的孩子找到回家的路。“星星”能长久撑下去吗?

  目前,在“星星”有15名孩子在接受教学训练,他们的家庭条件都不是很富裕。为了孩子,有的家长兼职几份工;有的家长分期交学费。而来“星星”咨询的家庭,超过30%都是因为拿不出学费,只好放弃对孩子的康复训练。

  而更让人担忧的是,2009年到2010年下半年,“星星”一直处于亏损状态,开办初时,“星星”只有7、8个小孩。对于贫困的家庭,星星一个月就只收千把块钱。有的家长延迟缴费,“星星”在支付老师工资等必要开支后,就只有借债渡日了。彭厚农常常为经费不足忧心忡忡。创办“星星”两年间,不但花光了夫妻俩所有积蓄,还欠一笔债。“‘星星’是租用的一幢五层高楼房,现有在训儿童15名,7名普通老师,3名专业教师,一名勤务工。”面对逐年的物价上涨,彭厚农苦笑说:“本来想建一个操场,让孩子们有个户外活动的地方,对他们的治疗也有帮助,但经费紧缺,只好搁置了。另外,现在房租又涨了,不知道‘星星’可以坚持多久?尽管很想开下去,扩招至50名学生,招更多的老师,扩建更多的活动场地。”除资金短缺外,师资缺乏也是彭厚农苦恼的问题。因为是儿童特殊教育,对老师的要求很高。除了需要专业的培训外,更需要老师和学生的一对一、长期的辅助交流。对待这些儿童一定要有“爱心、耐心、细心和恒心”。

  彭厚农解释,有爱心,把他们

  当自己的孩子,孩子大小便时要不怕脏,被他们抓伤也不发怒;有耐心,反反复复地跟他们说同一个字,同一句话,可能一个小时里,你要陪他们做几百次同一个动作;有细心,孩子们没什么语言,他们的小动作反映了他们的需求,如他们生病了,你要马上知道;有恒心,自闭症康复是一个漫长的过程,教导是以年为计算单位,要有足够的恒心持之以恒。

  “星星”曾多次公开招聘教师,很多教师在“星星”都待不长久,不是嫌脏嫌累嫌烦,就是嫌工资低。彭厚农说,特殊教育需要相对稳定的老师,如果没有一定的时间和经验,孩子们都无法去熟悉和信赖老师,训练康复效果也是事倍功半。

  另外,家长的逃避和不了解,是儿童自闭症康复受阻的原因之一。事实证明,自闭症儿童经过康复训练,是可以有一定程度恢复的效果。可很多的父母对此一无所知。有些家长甚至认为,孩子只是不喜欢说话,内向而已。往往就是这样的误解,错过了最佳治疗时机。令后悔、内疚伴随父母一生,挥之不去。

  据清远市残联的不完全统计,全市自闭症儿童已达3200多人,可提供给孩子康复训练的地方,清远目前就只有“星星”这一家民办非营利机构。“康复之路渐露曙光”

  实际上,“星星”并不是一个人在战斗。自成立以来,一直得到相关部门的支持和关心。今年1月21日,清远市残联理事长黄锦星率慰问组到“星星”慰问,黄锦星对民办“星星”给予了充分的肯定,他希望“星星”扩大规模,提高康复服务质量。并鼓励家长要树立信心,只要坚持康复,就一定能取得好的效果。

  今年以来,市残联不仅赠送了太阳能热水器等设备设施,还为在训的10名儿童申请了专项扶助资金10万元。与此同时,香港彩虹集团慈善机构、香港康复会等社会志愿团体,自2010年3月起,每季度派出志愿者帮忙,或捐赠一些教材设备。

  据市残联介绍,今年3月3日,省残联和省卫生厅启动了“广东省学龄前残疾儿童免费抢救性康复服务申报系统”。申报系统自开通以来,全省各地很多0--6岁残疾儿童家属通过网络或服务热线进行服务登记。其中,在3月4日至27日,我市共有9名申请免费抢救性康复服务的残疾儿童由省残联转介到市残联。我市将与申请免费抢救性康复服务的残疾儿童的监护人联系,进行康复评估,对符合条件的,免费提供抢救性康复服务。而自闭症儿童也属于免费提供抢救性康复服务。

  学前儿童可以获得政府免费抢救性康复服务,那么,这些自闭症儿童到了上学年龄又如何办?据悉,清远市特殊教育学校将在今年八月底开学,他们也可以像正常孩子一样接受特殊学校的教育。

  相关链接:什么是儿童自闭症?

  据清远市第三人民医院精神科主任医师王育红博士介绍,自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的广泛的社会相互影响和沟通技能的损害,以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。

  自闭症的形成与基因遗传有很大关系,但医学上,尚无法在怀孕期间判断孩子是否患有此病。而母亲在怀孕期间,若出现胎儿缺氧、病毒感染、药物滥用等不良现象时,新生儿患病的概率就会大大提高。因此,王育红博士建议,孕妇一定要为胎儿保护好自己;若旁系血亲有此类症状,一定要做好优生优育的保健措施。

  王育红认为,自闭症儿童在一岁半前,能检查出患病,那么治疗会相对简单。这就要求,父母对此病要有足够的重视,积极配合检查。另外,虽然自闭症可以通过药物缓解外在表现,但没有系统的物理训练,也很难有好的治疗效果。

  记者手记

  这些天真活泼的儿童本应在父母身边撒娇、在公园嬉耍,现在却要在这里接受特殊训练,重复那些一成不变的动作和语言,成为父母沉重的精神和经济负担。实际上,这既有父母的责任也有社会的责任。

  如果社会对自闭症的预防知识进行广泛普及宣传,让父母早发现早治疗。又或者,当父母发现自闭症儿童后,政府有足够的公益训练机构免费让他们康复治疗,不会让那些来自贫困家庭的家长因经济问题,无奈放弃康复治疗。

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